vrijdag 10 juni 2016

Ethische dilemma’s bij besluitvorming downscreening

Neeltje Crombag, verloskundige en onderzoeker bij de afdeling Verloskunde in het UMC Utrecht, promoveerde 7 juni op haar dissertatie ‘Explaining low uptake for Down syndrome screening in the Netherlands. In haar proefschrift laat zij zien dat bij de besluitvorming over deelname aan downscreening verschillende factoren een rol spelen. Crombag vermoedt dat de manier waarop de combinatietest in Nederland wordt aangeboden meespeelt in de overweging om de test wel of niet uit te laten voeren.

Iedere zwangere vrouw in Nederland kan door middel van de combinatietest laten bepalen hoe groot de kans is dat haar kind het downsyndroom heeft. Een derde van de zwangeren laat dit onderzoek doen. Wanneer de huidige screening vervangen wordt door de niet-invasieve prenatale test (NIPT), is de verwachting dat deelname aan de test zal toenemen vanwege verbeteringen op het gebied van veiligheid en betrouwbaarheid. Ethische overwegingen die aanstaande ouders zullen moeten maken, blijven echter onveranderd. Daarom dient een aanbod voor NIPT vooraf te worden gegaan door neutrale en gebalanceerde informatie over zowel deelnemen als afzien van de test, waardoor vrouwen een besluit kunnen nemen dat past bij de persoonlijke waarden, wensen en mogelijkheden. Routinematig en ondoordacht gebruik van de test is dan niet te verwachten.

Ten tijde van het onderzoek was de test gratis voor vrouwen boven de 36 jaar. Dit gaf vrouwen de impliciete boodschap dat testen voor jonge vrouwen (< 36 jaar) niet noodzakelijk was. Als jonge zwangeren de keuze maken om zich niet te laten testen, dan voelen zij zich hierin gesteund door hun zorgverlener. Daarnaast toont Crombag in haar onderzoek aan dat het grootste deel van de vrouwen die wel deelnemen aan de test, niet vanzelfsprekend hun zwangerschap zouden beëindigen wanneer wordt vastgesteld dat ze zwanger zijn van een kind met het downsyndroom.

Het veld van prenatale screening is voortdurend in beweging. Crombag onderzocht ook of de besluitvorming afhankelijk is van de test die vrouwen krijgen aangeboden. Ze vergeleek de combinatietest met de NIPT. Daaruit bleek, zoals ook beschreven in andere studies, dat een deel van de vrouwen dat op dit moment afziet van de combinatietest, waarschijnlijk wel zou deelnemen aan NIPT. De reden hiervoor was voornamelijk dat NIPT betrouwbaarder en veiliger is dan de combinatietest. De ethische dilemma’s blijven gelijk en dit besef is bij Nederlandse vrouwen ook duidelijk aanwezig. Op grond van deze bevindingen verwacht Crombag niet dat Nederlandse vrouwen in de toekomst routinematig en ondoordacht zullen deelnemen aan de test: “Het is van belang dat als de NIPT in plaats van de combinatietest aangeboden gaat worden, dit geen routineonderdeel wordt van de prenatale zorg, maar aangeboden wordt op een manier die aanstaande ouders in staat stelt een goed geïnformeerde en autonome keuze te kunnen maken.”

Bron: KNOV

Geen opmerkingen:

Een reactie posten